Leucemia: crianças de laboratório
«Salvei uma vida e criei outra», diz Esther!!! Não é uma frase que se ouça muito no dia-a-dia, mas é uma verdade que acompanha muitas famílias que enfrentam o problema da leucemia. Esta frase foi dita por uma mãe, no jornal El Pais, que teve outro bebé para salvar a sua filha Erine de 4 anos através das células estaminais da medula óssea. Estes termos podem ser difíceis de perceber quando não somos médicos, biólogos ou pessoas ligadas directamente às ciências médicas.
Devem estar a perguntar o porquê de eu ter escolhido este tema!!! Apesar de ser bióloga, não lido directamente com isso, ou pelo menos não deveria lidar, mas faz parte do currículo do curso de Biologia Marinha, a parte da genética molecular, e portanto depois de tanto estudar células, doenças e curas, começamos a interessar-nos verdadeiramente por estas áreas que não estão directamente ligadas com o nosso curso. Para além disso, no outro dia fiquei muito interessada em ver um filme que está precisamente em cartaz, “My Sister’s Keeper” (Para a Minha Irmã) – passo a publicidade – que fala precisamente sobre este tema. Ainda não vi o filme, ofereceram-me o livro que foi adaptado para este filme, e é sempre bom ler o livro antes, para ver se a nossa imaginação corresponde à “realidade” do grande ecrã.
Voltando ao tema, é preciso explicar algumas coisas científicas um bocado chatas para depois dar a minha opinião, ou melhor, pedir a vossa:
A leucemia é um tipo de cancro do sangue, que tem origem na medula óssea. Apesar de haver vários tipos de leucemia, todas são malignas. A melhor forma de explicar os princípios desta doença li-a há poucos dias neste livro que vos falei (e depois de tanto tentar memorizar estes termos técnicos para os testes, comecei realmente a amaldiçoar a autora por não ter escrito este livro mais cedo, a tempo de eu o ler e seguir para o teste, como grande entendedora em biologia molecular) e passo a citar, a analogia: “Pensem na medula óssea como uma creche para as células em desenvolvimento. Os corpos saudáveis fazem células sanguíneas que ficam na medula óssea até serem suficientemente maduras para saírem e combaterem doenças, transportar oxigénio, o que quer que seja a sua função. Numa pessoa com leucemia, as portas da creche abrem cedo de mais. As células imaturas acabam por entrar na circulação incapazes de cumprir a sua função.” Com isto acho que percebem o que acaba por acontecer a uma pessoa com leucemia. Quando se diz a um pai ou uma mãe que o filho tem leucemia, a primeira pergunta que lhes passa pela cabeça é: “ele vai morrer?”…pergunta estúpida esta – não quero ser presunçosa, mas todos nós vamos morrer um dia e sinceramente nós não queremos ouvir a resposta do médico, que normalmente é “não sei”…e estará com certeza a dizer a verdade. Depois de diagnosticada, seguem-se as sessões de quimioterapia – que até os leigos na matéria sabem que é aquele tratamento que nos deixa sem cabelo -, mas o mais preocupante não é o facto de não podermos fazer uma trança ou passar o cabelo para trás das orelhas, mas sim o facto deste tratamento matar todas as células que defendem o nosso organismo, as más e as boas, deixando-nos sem forças e com a possibilidade de contrair uma infecção com a coisa mais insignificante. Para além disso, diversas sessões de quimio afectam os órgãos, e esses também começam a dar o “badagaio”. É aqui que entra a procura do doador da medula óssea, de órgãos como rins e afins… normalmente procura-se em primeiro lugar no seio da família, e se desta ninguém for compatível, tem-se de recorrer àquelas listas de espera infindáveis para encontrar um doador compatível.
Depois desta aula de ciências que ninguém queria ter, passo à parte interessante…ou não, da questão. O problema é quando a criança com leucemia não tem irmãos ou estes não são compatíveis. Os pais têm uma nova opção, nos dias que correm, com o avanço da medicina: podem pensar em criar uma combinação exacta dos seus genes de modo a “fabricar” uma criança compatível e que possa ser o doador da irmã/irmão doente. Abro aqui um parêntesis para dizer que não quero de modo algum que entendam que sou contra devido ao termo “fabricar” que usei acima. Foi apenas a forma mais fácil que encontrei para mostrar o que é feito em laboratório nestes casos. A polémica, na maior parte dos casos, situa-se exactamente neste ponto. Nos dias que correm, as pessoas ainda não estão familiarizados com o termo clonagem, seja de animais, plantas, órgãos ou pessoas (que, apesar de também serem animais, são colocadas num estatuto mais elevado), nem aceitam o facto de haver pais que criam embriões em laboratório, sem o amor que envolve a concepção de uma criança ou qualquer outra razão mais romântica.
A grande maioria deve estar a pensar na pobre da criança com leucemia, que com todos estes tratamentos, passa a vida inteira no hospital a fazer transfusões e ligada a maquinas. É realmente uma pena, mas de momento vamos deixar a criança/leucemia em paz. Eu não quero discutir o sentimento dos pais, da criança, da sociedade quando escrevo este texto, quero sim discutir o sentimento do doador, da criança que foi concebida para salvar a outra. Confesso que até ler o livro, também fui uma culpada, não sei se o mesmo aconteceu convosco mas eu realmente sempre pensei na criança concebida como uma vitória, como a salvadora da pátria mas depois de ler o livro, a minha opinião balançou. Já não tenho tanta certeza dos adjectivos que sempre pensei…e é nisso que quero a vossa opinião.
Assim que a criança nasce, vamos chamá-la Vitória, será que a mãe vai olhar para ela com o amor por nascer, vai contar os dedos dos pés e das mãos para ter a certeza que é perfeita, ou vai pensar “cuidado com o cordão umbilical, estão lá as células estaminais que vão salvar a minha filha, levem-na para a transfusão”? E à medida que a Vitória cresce, é ela a princesa da casa? Ou só a amam porque é a heroína que salva a vida da irmã, ou só é chamada numa recaída para uma nova transfusão. Afinal a cada recaída – porque na leucemia ou em qualquer outro cancro isto pode acontecer – segue-se uma nova correria para o hospital com a criança doente ao colo, e se calhar na correria ninguém se lembraria que existe a Vitória se ela não fosse a doadora, a salvadora da pátria: afinal é preciso levar o banco de sangue também. À medida que a Vitória cresce será que alguém lhe perguntou se ela queria esta vida, se ela quer ser a doadora? Não me levem a mal, se alguém meu próximo estivesse doente e eu fosse compatível, eu seria a doadora, ia de olhos fechados, mas isso é uma decisão minha, eu decidi que quero ajudar, mas ela foi concebida para tal, ninguém lhe perguntou se queria ser bailarina, se queria morar na mesma cidade se queria fazer a faculdade noutra cidade…ela está presa a irmã, enquanto esta viver e precisar de uma transfusão, de um rim, a Vitória tem de permanecer presa à irmã. Pode-se dizer que ela também está doente, tem de ir ao hospital quase sempre ou sempre que a irmã for internada. Tem de abdicar de actividades boas ou más que possam prejudicar o seu sistema, pode ser forçada a não fazer actividades proibidas para pessoas que só tenham um rim, quando o outro é doado a irmã, e depois de tudo isso tem de viver num ambiente de fio de navalha ou corda bamba, sempre à espera de outra recaída, sem grande atenção por parte dos pais, porque estes, nem se fala, pobres coitados…
Queria realmente saber a vossa opinião sobre este caso, porque como já disse a minha está balançada e depois de ler este livro (que aconselho vivamente) já não tenho a certeza se a Vitória é realmente uma vitória ou se ela teve o azar de nascer naquela família, ou melhor dizendo, de ser “fabricada” in vitro para aquela família.
olá patricia,
ainda não vi o filme mas quando soube do tema fiquei com muita vontade de o ir ver. Confesso que a primeira ideia que me passou pela cabeça foi a tristeza que deve ser sabermos que fomos concebidos com o objectivo de salvar alguem e não como o objectivo em si. não sei se me expliquei bem,mas o que quero dizer é que em geral as ciranças são desejadas poi si e não como meio para salvar outrem.
entendo que os pais queiram salvar os filhos, mas até que ponto é legítimo essa vontade?terão que os salvar a qualquer custo independentemente da vontade da propria criança salvadora?pôr o bem estar de um dos filhos acima do outro?pois não acredito que uma criança nascida e criada nesse ambiente estará na mesma posição que a criança doente.os pais devem proteger os seus filhos de igual modo.pois a criança salvadora é vista apenas como um meio em si e não como um ser humano que necessita de amor,atenção e de ser tratado de igual forma.
atenciosamente
Olá Patrícia,
Antes de mais devo dizer-te que fico muito feliz de te ler já uma mulher, conheço-te desde criança.
Entendo a tua divisão. Por vezes é dificil encaixar essas enovações, esse horizonte sem fim que a ciência nos vai abrindo na luta contra a morte.
Devo em primeiro lugar dizer-te muito sinceramente que concordo com essa prática de conceber pelo impulso de salvar. Sou mãe e faria isso se o meu rebento tivesse necessidade assim como cederia qualquer parte de mim até a um desconhecido se essa necessidade se fizesse sentir e me encontra-se no lugar certo na hora certa (há que ter sempre em conta esse factor – a sorte).
Vejo que ficas confusa pelo facto da Vitória não ter poder de escolher vir ao mundo, viver numa determinada cidade, ter uma carreira, etc, etc. Vou responder-te com uma outra pergunta: Quantos de nós, que não fomos concebidos para salvar, tivemos oportunidades de escolha????
De decidir ou não vir ao mundo 0%, claro, pelas razões óbvias. Relativamente a outras escolhas, uma pequena percentagem. Somos levados pelas circunstâncias, vivemos onde os nossos pais podem trabalhar, vamos as escolas que os nosssos pais podem pagar, fazemos os cursos para os quais conseguimos bolsa, na maioria das vezes, ou as para as quais as nossas médias nos dão o bilhete de entrada, seguimos a carreira que, num mundo em crise com o desemprego no seu máximo, tivermos a sorte de agarrar. Pelo que na minha opinião não é bem por aí.
Eu como mãe digo-te com toda a certeza que o faria sem pestanejar.
Com todo o respeito pela opinião da ACSilva, não concordo que nesse caso estaria a por o bem estar de um filho acimo de um outro. De maneira nenhuma. Como uma pessoa que já passou pela experiência de conceber, é mãe, digo-te que a partir do momento que se escolhe conceber essa coisa de por um acima do outro não faz muito sentido. Ao menos nesta minha cabeça de mãe. E penso que isso acontece com todas as mães. Toda a cria é um tesouro. Agora os dissabores que podem surgir com as recaídas são outros 500. Não creio que quem escolhe conceber (desculpa mas não consigo utilizar o termo fabricar – carregar dentro de mim um ser durante 9 meses, depois dar-lhe a luz e cuidar dela até que seja completamente independente para mim não é exactamente fabricar) para salvar esteja a pensar em recaídas. Eu num acto desses estaria a pensar numa cura e não nas recaídas embora saiba que essas possam acontecer. Mas esse outro lado daria um outro debate.
Abraços
olá
Agradeço imenso os comentarios e é curioso como os 2 comentarios são tão distintos, o que não ajuda muito na minha própria confusão.
Gostaria de dizer que eu ñão condeno a atitude dos pais porque percebo a capacidade dos pais encontrarem forças, mover montanhas para salvar os filhos. O que está em discussão é a filha concebida para salvar, o desejo dela, as suas vontades…
Quanto a parte de lazer:
Posso dizer que já vi o filme e percebe-se bem o dilema também no filme mas o filme e o livro tem finais completamente diferentes portanto aconselho os dois…
Até breve
Olá Patrícia
Não li o livro e nem vi o filme a que referes mas tratarei de os fazer logo que o tempo me pertimir.
Realmente a minha opinião e a da ACSilva são opostas. E devo confessar-te que após o teu comentário percebi uma certa tendência da tua parte. Com a tua resposta esvaneceu-me a percepção de que estarias confusa. Com o teu comentário pareceu-me que já tens definida uma posição em relação a temática.
Bem em relação as escolhas falei delas no meu comentário embora pela tua resposta não me tenha parecido que tenhas reparado.
O que é que realmente está aqui em questão??
A necessidade de salvar uma vida??
A étipa em conceber para salvar??
O que pode acontecer se a cura não acontecer??
Acabou por não ficar muito claro.
Um outro aspecto: não percebo porque é que insistes em que a criança concebida não terá carinho, escolhas (no limite do possível – limite imposto a qualquer ser humano pela vida), amor dos pais, uma vida normal…
Estarás analisando a temática partindo do princípio de que a cura não acontecerá??
Abraços
antes de mais agradeço o comentario, é gratificante ver que alguém le e realmente promove o debate sobre estes artigos.
o artigo é basicamente um resumo ou um apanhado geral do livro, portanto não é a minha opinião, a única coisa que fiz foi ler e tentar interpretar o livro como todo, a ideia que a autora quis transmitar (se é que o percebi)
mais, em momento algum a minha opinião foi que a criança não teria o carinho, amor dos pais, a única coisa que a mim me pareceu no momento da leitura foi que os pais sempre estiveram mais preeocupados com a criança com leucemia, e também não os condeno. Percebo sinceramente que eles tem de ser pais para os dois filhos e quando um está doente, as atenções para com a criança doente sobressaiem, ou melhor dizendo os pais unem as forças para tentar curar a filha/o, acho que isto é normal.
Se diz que me conhece desde de pequena sabe que tenho 5 irmãs e portanto quando uma estava doente, os meus pais preeocupavam-se mais com a que estava doente em detrimento das restantes que estavam sãos e acho que isto acontece em qualquer familia. O problema neste caso é que a outra criança vai estar doente para sempre, isto porque não vai há cura para a leucemia dela, como explico no artigo. Eu sei que muitas vezes as células estaminais do cordão umbilical tem poderes milagrosos e até hoje não se percebe o porquê de estas células conseguirem curar por completo certos doentes. O artigo que eu escrevi foca essencialmentea questão: “e se as células estaminais do cordão umbilical não curarem por completo a doente?” “o que vai acontecer com a filha concebida para salvar a criança leucémica?” “será que a atenção dos pais vão se manter focado para sempre na criança leucémica? (e com esta questão não quero dizer que a criança saudavel vai ser menos amada, mas sim, se terá menos atenção por parte dos pais?)
no artigo eu quis por os pais de lado, focar os sentimentos da criança concebida com o intuito de salvar a outra. Como se o artigo tivesse escrito pela Vitória, os sentimentos dela…foi o que eu tentei fazer…a única coisa que não tenho dúvidas é quanto ao sentimento dos pais, eles tem de ser pais a tempo inteiro, salvar as duas crias como diz e tentar fazer o seu melhor quando deparam com uma situação destas.
Não tomei partidos…eu sempre pensei na criança concebida in vitro como uma vitória, a salvadora da pátria mas este livro fez balançar as minhas certezas e por isso pedi a opinião aqui na tertúlia, acho que agora mais do que nunca percebo o porquê de ser um tema tão polémico…
outro ponto que queria tocar é o facto de dizer que:”cuidar dela até que seja independente”. dado que este artigo foca o facto das células do cordão umbilical não serem suficientes para salvar a outra criança, a Vitória alguma vez será independente? ou até uma das duas morrer (a Vitória ou a irmã com leucemica) elas não serão “gémeas ligadas”
Acho que respondi as questões que me coloca no comentário, de qualquer modo para ser mais directa, as respostas seguem abaixo:
o que está em questão? o sentimento da criança concebida em vitro (Vitória), quando tiver idade suficiente para perceber o que está a acontecer a sua volta
a necessidade de salvar uma vida? não, isto daria outro artigo porque afinal a crinça foi concebida para salvar a outra e se a criança leucémica falecer? será que para além dos pais sentirem-se impotentes, a Vitória tembém sentirá? Afinal ela foi concebida para salvar a irmã…(mas isto já são cenas de um próximo episodio)
A ética em conceber para salvar? Não…(outro artigo), já que os médicos em momento algum podem propor aos pais esta alternativa caso a criança seja filha/o única/o ou os irmãos não serem compativéis
o que pode acontecer se a cura não acontecer? sim, na prespectiva da Vitória para a pergunta ser melhor formulada seria: “qual o sentimento da crinça concebida in vitro caso não aconteça a cura (com as células estaminais do cordão umbilical)?”
portanto a resposta a ultima pergunta é SIM..
Até breve
Olá!
Adorei o texto e gostei da forma com expuseste o problema.
Para começar convém esclarecer que eu sou do tipo de pessoa que vê as coisas ao contrário na maior parte das vezes começo por ver o lado que ninguém vê (não é defeito é feitio) e por isso sempre que oiço falar nessas histórias penso sempre na criança que foi fabricada irrita-me saber que ninguém lhe perguntou nada e que todos pensem que é um dever que ela tem porque não é.
Eu vi o filme e o que me incentivou a ir ver foi uma frase que a dadora disse quando a mãe lhe perguntou se ela sabia o que iria acontecer a irmã ela respondeu com toda a simplicidade “sim ela morre”.
Eu se i que parece macabro eu ter essa posição mas simplesmente não acho justo forçar uma pessoa a salvar outra, convém esclarecer que concordo com a ideia de ter um filho para salvar outro o que não concordo é obrigar a Vitória a salvar a irmã a sua revelia, penso que assim que tenha idade para perceber ela deve opiniar e continuar se quiser, afinal estamos a falar de uma pessoa e não de um objecto.
Olá Boa tarde.
Meu nome é Rafael, sou pesquisador sobre o câncer e suas patologias.
Há algum tempo eu tive um caso bem grave de câncer na minha família, onde foi muito complicado lidar com isso,
pois um tio meu estava bastante desanimado a abatido e procurava muita força comigo, então tive sempre que estar
e me mostrar bem perante ele, para nunca desanima-lo do tratamento, pois ele teve leucemia
Um dia,na internet, procurando mais sobre câncer, foi onde encontrei o site institucional do Hospital de Câncer
de Barretos, onde tirei muitas dúvidas que tinha e como ajudar a meu tio com seu caso, tendo muito apoio e juda
com tudo que precisei.
Quem quiser acessar e dar uma olhada:
http://www.cliquecontraocancer.com.br
Abraços a todos.